ورشة عمل مجموعة فئة متلازمة داون

[MUM]

شوقتيني يا وحشة

[MUM]

بنوتتي الحلوة
انا للان جمعت هذه المعلومات



التعريف بمتلازمة داون
هي مرض ينتج عن خلل في الكروموسومات حيث توجد نسخة إضافية من الكروموسوم رقم 21
حيث ان الطفل الطبيعي توجد لديه 23 زوج من الكروموسومات(اي 64 كروموسوم) اما طفل متلازمة داون فلديه 47 كروموسوما
يتميز طفل متلازمة داون بعدة مظاهر وجهية مميزة مثل:
1-قصر الرقبة
2- بروز اللسان بسب صغر تجويف الفم وتضخم اللسان
3-استدارة الوجه
4-صغر الذقن
5- صغر حجم الاذنين
6- ميلان عرضي في شق العين مع جلد زائد في الزاوية الداخلية لها(تشبه اللوز) كما توجد بقع بيضاء في قزحية العين تعرف ببقع برشفيلد
7-انف عريض ومسطح
8-خط عرضي وحيد في راحة اليد.
9-كبر في المسافة بين إصبع القدم الكبير والذي يليه
كما انه تزيد احتمالية إصابة أطفال متلازمة داون بعدة أمراض مثل:
1-الغدة الدرقية
2-وارتجاع المريء(وفي الغالب عيوب خلقية في الجهاز الهضمي)
3-والتهاب الأذن.
4-زيادة الوزن(بسبب قلة الحركة في الحالات المصابة بارتخاء العضلات)
5- قلة السمع الذي يؤثر على اللغة والنطق بنسبة كبيرة تصل إلى 70%
6- 50% من الاطفال ذوي متلازمة داون يعانون من وجود عيوب خلقية في القلب

وهذا لا يعني كل اطفال داون لديهم كل هذه الامراض
بعض الأعراض قد تظهر عند الولادة مثل التشوهات الخلقية في تكوين القلب
والبعض الآخر يظهر مع مرور الوقت مثل الصرع.
لذلك يوصى بالكشف المبكر منذ الطفولة عن أكثر الأمراض شيوعا
وبالرغم من أن بعض المشاكل الجينية قد تحد من قدرات طفل متلازمة الداون إلا أن توفير جو من الرعاية والتعليم الممتاز
والتدريب المهني يجعل هؤلاء الاطفال قادرين على العطاء والتميز.

اكتشاف متلازمة داون
- أول من وصف هذه المتلازمة في عام 1862 الطبيب البريطاني جون لانغدون داون و سماها في البداية باسم "المنغولية" ووصفها كحالة من الإعاقة العقلية
ثم نشر تقرير مفصل عنها عام 1866ووضح أن الأطفال المولودين بمتلازمة داون لهم ملامح وجهية (خاصة من ناحية زاوية العين) تشبه العرق المنغولي بحسب وصف جون فريدريك بلومينباخ
-في عام 1959 اكتشف جيروم لوجين Jérôme Lejeune أنها بسبب النسخة الإضافية من الكروموسوم 21.


انواع متلازمة داون

1. التثلث الحادي والعشرين:
وفيه يتكرر الكرموسوم 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين ليكون عدد الصبغيات 47 بدلا من 46 في كل خلية
وهو النوع الاكثر شيوعا ويمثل 95% من حالات متلازمة داون.
2. الانتقال الصبغي:
وفيه ينفصل الكرموسوم رقم 21 ويلتصق بآخر وعادة ما يكون الاخر من الاصباغ 13، 14، 15، 21، 22
ويشكل هذا النوع حوالي 4 %من حالات متلازمة داون.
3. النوع الفسيفسائي:
وفي هذا النوع يوجد نوعين من الخلايا في جسم الطفل المصاب
بعضها يحتوى على العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 والبعض الآخر يحتوى على العدد الموجود في متلازمة داون أي 47 صبغي
ويمثل هذا النوع حوالي 1 % من المصابين بمتلازمة داون.

[MUM]

شو رايك نخليها المعلومات تكون على هيئة حوار
بين دكتور وام حامل تم تشخيص طفلها بمتلازمة داون؟؟؟

[MUM]

غاليتي فكرت باضافة هذه باخر كتيبنا ما رايك

شخصيات مشهورة من اصحاب متلازمة داون
1-مشعل الرشيد
بطل كويتيفي السباحة و الغوص , حاصل على ميداليات عالمية في السباحة ,,
يطلق عليه " الداون الذهبي "

2-دينا جلال
مصريه
بطله مصر والعالم في الجلة

3-باولا سيج Paula Sage(1980
فتاة الاسكتلندية لاعبة رياضة الشبكة الأولمبية و مقدمة برامج وهي نصيرة و مدافعة عن حقوق أطفال الداون.

4-كريس بورك Chris Burke(1965)
كاتب سير ذاتية. فكتابه (بطل من نوع خاص) A A Special Kind of Hero كان من أكثر كتب نيويورك تامز مبيعا.
3-

[حنين الياسمين]

ماشاء الله
ربي يبارك فيكم وبعملكم
وينول كل وحده فيكم مبتغاها يارب

[حنين الياسمين]

ماشاء الله عليكم

وينك ماء رقراق ان شاء الله خير

[حنين الياسمين]

لو حابين تكملوا باقتراح مام
ممكن هذه الاسئله تساعدكم ياغاليات

هل هو وراثي ؟
لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس.و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين.وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟
بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون.

هل هو عقيم؟
الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم.ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أو طفل لدية متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.
كيفية التعامل معه مستقبلا؟
سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة.ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي الطريقة الصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضح الجواب.

هل هو مؤذي شرس أم لا؟
لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب و الاختلاط.ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لدية إعاقة.

نموه هل هو طبيعي؟
النمو الجسماني ،نعم طبيعي.يميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن(سمنه)في سن السابعة وما فوق.فعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.

ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟
لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلاومة داون. و لا يعرف السبب.الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست السبب.فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية.

كم عدد الكروموسومات ؟
في النوع الشائع 47كروموسوم(العدد الطبيعي 46)

هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟
لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال.و لاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل.

هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟
من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات.

ارجوا الإجابة عليها بالتفصيل و بارك الله فيك و نفع بعلمك
حاولت قدر الجهد والوقت.ولعل الله ينفع بما علمنا.و أن لا يرنا ولا يركم أي مكروه. ويشفي مرضانا ومرضى المسلمين. أمين. لمزيد من المعلومات راجع صفحات الموقع و تصفحها ففيها الفائدة بإذن الله.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته .
لدى ولد مصاب بمتلازمة داون وأريد أن أعرف هل يوجد فحص لي ولولادته؟

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ،وكل عام وانتم و أسرتكم بخير.
في العادة لا يجرى تحليل للأبوي طفل متلازمة داون، إلا في حالة واحدة وهي أن يكون الطفل لديه متلازمة داون ناتجة عن انتقال كروموسوم 21 إلى كروموسوم أخر.

أن أكثر أنواع متلازمة داون شيوعا هي التي يكون فيها عدد الكروموسومات 47 و الكروموسوم الزائد هو كروموسوم21. وهذا لا يستلزم تحليل للوالدين لان كروموسوماتهم طبيعية في الأصل و المرض(الذي هو زيادة نسخة ثالثة من كروموسوم 21) حصل في البويضة أو الحيوان المنوي

إن احتمال تكرر ولادة طفل أخر بمتلازمة داون في الحمل القادم في حالة أن يكون الطفل لديه 47 كروموسوم هي 1% و احتمال 99% ان تلد باذن الله طفل سليم.

هذه أسئلة و أجوبة أعدتها لجنة التوعية والتثقيف بمتلازمة داون - جمعية النهضة النسائية الخيرية بالرياض

الخرافة والحقيقة في متلازمة داون

خرافة : متلازمة داون اضطراب وراثي نادر .
حقيقة : نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون هي حالة واحدة من 800-1000من حالات الولادة في جميع أنحاء العالم .

خرافة : معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لآباء في سن متقدمة .
حقيقة : 80% من الأطفال الذين يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 سنة ، إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون تزداد بزدياد عمر الأم .

خرافة : يكون لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون قصور عقلي شديد .
حقيقة : تختلف درجة القصور عند الأشخاص ذوي متلازمة داون من الخفيفة إلى الشديدة ، ولكن الأغلبية تبقى محصورة في مجال القصور من المستوى المتوسط .

خرافة : معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون يخضعون للرعاية في المؤسسات الصحية .
حقيقة : يعيش الأشخاص ذوو متلازمة داون مع أسرهم في البيت ، ويشاركون بفعالية في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية والترفيهية مع الأشخاص الآخرين .

خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة .
حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن … كيفية الناس الآخرين .

خرافة : لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون .
حقيقة : يستطيع بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون العمل في مواقع العمل الفعلية إذا أتيحت لهم فرص التعليم ، والنمو ، واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة .

خرافة : ليس بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات حميمة متبادلة تؤدي إلى الزواج .
حقيقة: بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي للزواج ، إلا أن هذه تظل حالة نادرة ، وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال ، إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تصل إلى 50% .

خرافة : متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها .
حقيقة : متلازمة داون ليست داءاً أو مرضاً ، وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات سببه وجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين ، ونظراً لاستحالة تغيير التركيب الوراثي لا يمكن تبعاً لذلك تغيير التركيب الوراثي للشخص ذي متلازمة داون ، إلا أنهم قادرون على التعليم والنمو إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز ، وأعطيناهم فرص التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر.

[حنين الياسمين]

ما هي أعراض متلازمة داون؟



* لدى الطفل المصاب بمتلازمة داون سمات محددة يمكن التعرف عليها منذ الولادة. وتتراوح أعراض متلازمة داون بين معتدلة الى حادة، واكثر سمات متلازمة داون شيوعا هي: •

تسطح الوجه.•
تسطح مؤخرة الرأس. •
عينان واسعتان متباعدتان.
• ميل العينين الى أعلى.
• آذان صغيرة.
• كبر اللسان مقارنة مع الفم، وقد يكون بارزا.
• طوية في كف اليد.
• ضعف العضلات.
• قصر القامة.
وأثبتت الدراسات أن مستوى الذكاء لدى المصابين أقل من الطبيعي بالنسبة لاعمارهم بسبب اعاقتهم. المشاكل الصحية المرتبطة بمتلازمة داون الأطفال المصابون بمتلازمة داون، تزداد نسبة اصابتهم بمشاكل صحية تشمل: • امراض القلب الخلقية. • زيادة الاصابة بالالتهابات بسبب مشاكل في مناعتهم. • مشاكل في التنفس.• اعاقة في المسالك الهضمية. • مشاكل الغدة الدرقية.• مشاكل في السمع.• ضعف البصر وصعوبة التخاطب. • مشاكل التغذية. • زيادة نسبة الاصابة بسرطان الدم عند الاطفال. • التوحد في 10? من الحالات. وقد اظهرت الابحاث ان الاطفال الذين يعانون من متلازمة داون والتوحد تتأثر مقدراتهم المعرفية والتطور الاجتماعي والعاطفي لهم. ان نمو الطفل المصاب بمتلازمة داون يكون بطيئا جدا ومتأخرا عن اقرانه، لكن المهم عدم اليأس والتخلي عن الامل فإنه سينمو، ولكن ببطء. فقد يحتاج الطفل الى ضعف المدة التي يحتاجها الاطفال الآخرون للجلوس، المشي، الزحف او الكلام. كما قد يأخذ وقتا اطول في تعلم مهارات مثل الأكل والشرب، او في التدريب على استخدام القعادة.* كيف يتم التشخيص والعلاج؟* تشخيص متلازمة داون يتم من خلال فحص الكايروتايب (karyotype) للكروموسومات. توجد فحوصات يمكن اجراؤها أثناء الحمل، لمعرفة احتمال اصابة الطفل بمتلازمة الداون. للأسف لا يوجد علاج محدد لمتلازمة داون، لكن معظم الامراض المرتبطة به يمكن علاجها. عادة، التشخيص المبكر وما يصاحبه من متابعة وعلاج للمرض تكون نتائجه افضل بالنسبة للطفل. الفريق الذي سيتولى متابعة طفلك عادة ما يشمل متخصصين في مجالات مختلفة: اطباء القلب، وطبيب اطفال، طبيب نمو الاطفال، وغيرهم. أما فريق الرعاية فقد يشمل ايضا اختصاصيين في العلاج المتخصص في الكلام، وفي العلاج البدني والعلاج المهني. وعادة ما يستفيد الطفل من التدخل المبكر، وهو برنامج متخصص للاطفال الذين يعانون من متلازمة داون للتخفيف من اعراضها في سن مبكرة عن طريق انشطة مختلفة. ومعظم البلدان في الوقت الراهن قد ادخلت مثل هذا البرنامج في مناطق مختلفة.* ماذا يمكن للأم أن تفعله؟* انه امر طبيعي عند تشخيص المرض، ان يغلب عليك شعور الرفض، والنكران أو الشعور بالذنب واحيانا عدم الرغبة في التعامل مع الطفل. هذا رد فعل متوقع ولا بد منه، لكن حاولي التغلب على هذه المشاعر وتذكري أن لديك طفلا جميلا يحتاج لرعايتك ومحبتك.أثبتت الدراسات أن معظم الاباء والامهات وجدوا أن التثقيف حول المتلازمة ساعدهم على التغلب على مخاوفهم وهمومهم. تعلمي أن تكوني قوية من اجل طفلك، وساعديه في التعلم واكتساب مهارات جديدة. وكون أن طفلك معاق، لا يعني ابدا ان طفلك غير ذي نفع ويعتمد اعتمادا كليا عليكم، بل يعني انه يحتاج الى مساعدة قليلة منك لمساندته فقط. وكما تقول آنا فورست:«ساعدنا عندما نحتاج الى المساعدة، لكن بما يكفي ليمكننا استكمال ما كنا نفعل وحدنا»


< اقتراحات.. لمساعدة طفلك


1. حاولي أن تقوي رابطتك بطفلك. وبتقربك منه يمكنك ان تدركي ما يحتاجه دون ان يطلب.


2. تعرفي على متلازمة داون، من خلال مختلف القنوات الاعلامية المتاحة في المكتبات والانترنت.

3. اعتني بنفسك، خذي وقتا للراحة ولا تجهدي نفسك. انت بحاجة الى كل القوة اللازمة لتربية طفلك تربية طبيعية بقدر الامكان

. 4. حاولي معرفة ما اذا كان هناك برنامج التدخل المبكر بالقرب منكم، بحيث يمكنك اخذ طفلك اليه.

5. اقرئي كثيرا لطفلك ببطء وبعبارات واضحة، لمساعدته في تطوير مهاراته اللغوية

. 6. حاولي أن تأخذي طفلك كل ستة اشهر للكشف عن سمعه. ويوصى بمواصلة فحص السمع الى ان يبلغ الطفل 10 سنوات.

7. حاولي ان ترضعي طفلك رضاعة طبيعية ان امكن، فحليب الام قد يحميه من الامراض.

8. ابتكري وسائل للعب وتعليم طفلك مهارات مختلفة.
9. استمتعي بالوقت الذي تقضينه مع طفلك. الطفل المصاب بمتلازمة داون حنون والفرحة نهجه في الحياة.

10. قفي موقفا ايجابيا واعلمي أنك قد رزقت بطفل لديه مواهبه الخاصة والفريدة من نوعها

[MUM]

تسلمي ام عبادة عجبني موضوع الاسئلة جدا رااائع رح اشوفه كويس واختصره ليناسب الكتيب

رقروقتي وينك غاليتي؟؟؟عسى غيابك خير ان شاءالله

نا حكيت مع الاخت عطر الورد ورح تصمملنا ان شاءالله
لكن طلبت يومين لتعرف كيف تصمم لانها ما صممت كتيب من قبل

[MUM]

غاليتي ماء رقراق
انا حاولت اكتب القصة زي ما حكيتلك بس انا بالتعبير صفر خخخخخخخخخخخ
كتبت البداية وحبيت اخذ رايك



فاطمة أم لطفلين
اكتشفت مؤخرا إنها حامل بطفلها الثالث
فرحت كثيرا وكانت تترقب الأيام حتى تتمكن من رؤية طفلها
كانت تتمنى لو تكون بنت
وجاء موعد فاطمة مع الطبيبة وكانت سعيدة لأنها ستعرف أخيرا جنس الجنين
ولكن فجأة رأت معالم وجه الطبيبة قد تغيرت
خافت فاطمة وسألت هل هناك شئ ما.؟
ردت الطبيبة وقالت إنه يجب إجراء بعض التحاليل للتأكد
فاطمة: شعرت بخوف أكبر وسألت للتأكد من ماذا؟؟
الطبيبة:أعتقد أن الجنين سيكون مولودا بمتلازمة داون
مرت الأيام وظهرت نتيجة التحاليل بأن فاطمة سيكون طفلها من أطفال متلازمو داون
وهنا بدأت فاطمة بالاسئلة
.........
_(وهون نبدأ نطرح اسئلة واجوبتها )

انتظر رايك