أم المتقين
04-03-2005, 11:55 AM
السلام عليكم
انا عندي ولدين الكبيرفيهم 18 والثاني 16 .. مصابين بمرض نادر اسمة جفاف الجلد المصطبغ..Xeroderma Pigmentosum.. بسبب هذا المرض الجلدي هم مستحيل يتعرضون لأشعة الشمس ولا للإضاءة القوية لانهم ماستحملونها..واذا صار وتعرضوا لأشعة الشمس تكون النتايج خطرة عليهم..طبعا هذاالمرض أثر على عيونهم ايضا وهذا الشي وايد مسبب لي قلق ومسبب لهم تعب..عرضتهم على اكثر من طبيب وارسلت في النت لاكثر من طبيب ومستشار ومعالج بالأعشاب..والكل يقول لي نفس الكلام ( لاتعرضينهم لأشعة الشمس) ..طيب ماهم محبوسين طول فترة النهار في البيت حتى المدرسة مايروحون لها ويدرسون منازل..اسمح لي اذا اطلت الكلام بس حبيت تكون الصورة واضحة امامك دكتور..سؤالي الان..فيه امل؟؟؟؟؟؟ فيه احتمال ولو صغير بامكانية علاج هذي الحالة؟؟؟
انا أملي بالله سبحانه كبير وواثقة في انه بيستجيب دعائي وان شالله بالقى الحل في يوم.
انا عندي ولدين الكبيرفيهم 18 والثاني 16 .. مصابين بمرض نادر اسمة جفاف الجلد المصطبغ..Xeroderma Pigmentosum.. بسبب هذا المرض الجلدي هم مستحيل يتعرضون لأشعة الشمس ولا للإضاءة القوية لانهم ماستحملونها..واذا صار وتعرضوا لأشعة الشمس تكون النتايج خطرة عليهم..طبعا هذاالمرض أثر على عيونهم ايضا وهذا الشي وايد مسبب لي قلق ومسبب لهم تعب..عرضتهم على اكثر من طبيب وارسلت في النت لاكثر من طبيب ومستشار ومعالج بالأعشاب..والكل يقول لي نفس الكلام ( لاتعرضينهم لأشعة الشمس) ..طيب ماهم محبوسين طول فترة النهار في البيت حتى المدرسة مايروحون لها ويدرسون منازل..اسمح لي اذا اطلت الكلام بس حبيت تكون الصورة واضحة امامك دكتور..سؤالي الان..فيه امل؟؟؟؟؟؟ فيه احتمال ولو صغير بامكانية علاج هذي الحالة؟؟؟
انا أملي بالله سبحانه كبير وواثقة في انه بيستجيب دعائي وان شالله بالقى الحل في يوم.