متلازمة داون المنغولية

[* لميس *]

عجزت وأنا أبحث عن مكان أنزل فيه هذا الموضوع

لأن منتدى الصحة والتغذية يتحدث عن المأكولات فقط

ويا حبذا أن يفتتح منتدى طبي

(( طبعا لأن التخصص تخصصي .. وبتلاقوني ما بهتم بأكثر شيء غير المواضيع الطبية ))

بس هذا الموضوع خفيف ومهم .. ومعلومات لازم تعرفها أي أم

إذا لا سمح الله وقدر أن تبتلى بمثله من ابتلاء


نبدأ .. بسم الله الرحمن الرحيم

ملخص عن المرض و أعراضه و أسبابه و أنواعه و غيرها…
الموضوع قد يطور قريباً…


المنغولية Mongolism
الانتشار: يدعى المرض أيضا باسم (لزمة داون) Down’s Syndrome ويحدث بنسبة 1 لكل 600 – 700 من الولادات.
أنواعه: ينقسم إلى نوعين بالنسبة إلى ترتيب الكرموسومات

1- المجموعة الأولى : وتشمل 75% من حالات المنغولية ولها علاقة بعمر الام إذ تزداد نسبته كلما ارتفع عمر الام أول زواجها وتمتاز المجموعة بوجود 3 كروموسومات فى الموقع 21 بدلا من 2 ، أى أن مجموع الكروموسومات الكلى يصبح 47 بدلا من 46 .
2- المجموعة الثانية : وهى تشكل 25% من حالات المنغولية ،3- ولا علاقة لها بكبر عمر الأم ،4- بل توجد قى الزوجات الشابات مع ميل للتكرار فى نفس العائلة وتمتاز بوجود 46 كروموسوم كالفرد الطبيعى لكنه يتخلل الكروموسومات اضطراب فى الموقع والتركيب فى المواقع 15 و 16 و 21.
ولأجل احتساب احتمال إصابة الأطفال الاخوة بنفس المرض ، فأن كل مجموعة منغولية تختلف عن الثانية. إلا انه يمكن انه يمكن بصورة تقريبية تقدير الاحتمال بالطريقة التالية: “كل أبوين ولد لهما طفل منغولى وليس لهما أقارب منغوليين ، فان احتمال ولادة طفل منغولى آخر يكون بنسبة 1-2% بغض النظر عن عمر الام”

الأسباب:
من الأسباب التى اكتشفت حديثا كعامل مسبب فى عدم انتظام الكروموسومات أو تعددها هى: التهاب الكبد الوبائى للأم ،وقد اعتبرت الإشعاعات (الذرية وأشعة اكس) كسب محتمل آخر لحدوث المنغولية.

الأعراض والعلامات:
تكون الجمجمة صغيرة ومكورة ، والوجه والمؤخرة مسطحين وفتحة العينين ضيقة ومنحدرة إلى الداخل والأسفل (كالجنس المغولى) وتكون الأطراف قصيرة والجهاز العضلى ضعيف. وللمنغولى مقاومة ضعيفة تجاه الالتهابات والأمراض وهو لذلك يتعرض للإصابة بشتى الالتهابات الجلدية والصدرية.

التغيرات المرضية:
يكون الدماغ بسيط التركيب وقليل النضج وخاصة فى الفصين الجبهيين وجزع الدماغ والمخيخ. ويكون اكثر المنغوليين من ذوى التخلف العقلى الشديد ويصل قسم قليل منهم لدرجة التخلف العقلى البسيط ،ويمتازون عموما بميل إلى الموسيقى والأناشيد واللحن والجماعة والمرح ويمكن تشغليهم فى الأعمال البسيطة.

المصير:
ارتفعت نسبة الأحياء من المنغوليين بسبب تقدم العلاجات الحديثة ويكبر البعض ويصل إلى ما بعد مرحلة البلوغ والشباب.

[نـورا]

مشكووورة د. لميس :)
يعطيج العافية على المعلومات الحلوة ..

[* لميس *]

عفوا يا عروبة

بس أنا مو بدكتورة

يعني تخصصي طبي


أدرس علوم تطبيقية - قسم مختبرات

يعني دكتورة مختبر

[(سمو المجد)]

مهما يكن تخصصك
أستاذه لميس
هذا الركن مكانك الطبيعي
فأهلا بعلومك ومعلوماتك
وموضوع
الأطفال المنغوليين
موضوع مهم
جدا جدا جدا
وننتظر المزيد المزيد
من هذه المعلومات في شتى مناحي الطب والعلوم
بالتوفيق دوما وكلنا أذانا صاغية لما تجودين به من معلومات معرفية طبية وعلمية من لدن تخصصك أو اي علوم اخرىلتكون مرجعا في الشأن العلمي للباحثين مستقبلا عن أي موضوع مشابه
بالتوفيق
أستاذة لميس

[* لميس *]

وفقك الله أخي الكيم

شاكرة لك مرورك

[alwanis]

شكرررررررررررا لك

بس ممكن ان تضيفووووو مواضيييع التبرع بالنخاع للاطفال المصابين بمرض الثلاسيميا

يعني يوجد عدد كبير خصوصا في بلاد العرب والخليج العربي باذات اطفال مصابين بمرض الثلاسيميا ولا يوجد علاج للمرض الا بمتبرع بنخاع وبشرط ان يكووون متطابق بالانسجة مع المريض

وعلاج الموفر الوووحيد حاليا وهو اعطاء المريض بالدم شهريا او كل 20 يوما وحبوب الفوليكاسيد

وشكراااااااا لكم

اختي الكريمة

[* لميس *]

ولا يهمك أخي الونيس

يعني تبرع النخاع لأطفال الثلاسيميا هو جل شغلي ..

لأني ما سكة مرض الثلاسيميا بالذات ..

إن شاء الله سيكون هناك موضوع مطروح عن الثلاسيميا ..

[(سمو المجد)]

بين الونيس ولميس هناك مصطلحات طبية ماشاء الله لايعرفها إلا المتخصصون
إذن تحقق الهدف من وجود ملتقى كهذا
تطرح به مواضيع علمية
يتناولها المتخصصون في شتى العلوم والمعرفة
ليستفيد ويفيد الجميع
بارك الله بكما وبالجميع

[* لميس *]

نظرا لأهمية الموضوع سأصيغه لكم على شكل أسئلة

قد تتوارد إلى ذهن الأم فينا ولكي يكون شرح مبسطا للصغيرات منا في السن وبنات المدارس:

ما هي الكروموسومات؟

الكروموسومات –أو الصبيغات الوراثية- هي عبارة عن عصيات صغيرة داخل نواة الخلية ،تحمل هذه الكروموسومات في داخلها تفاصيل كاملة لخلق الإنسان. يحمل الشخص العادي-ذكراً كان أو أنثى- 46 كروموسوم ،تكون على شكل أزواج(أي23 زوج) .هذه الأزواج مرقمة من واحد إلى أثنين وعشريين،بينما الزوج الأخير(الزوج23) لا يعطى رقماً بل يسمى الزوج المحدّد للجنس . .يرث الإنسان نصف عدد الكروموسومات (ثلاثة وعشرين) من أمه والثلاثة والعشرون الباقية من أبيه

كيف نحصل على الكروموسومات

تنتقل كروموسوماتها(جمع كروموسوم إن صح التعبير) الأم الثلاثة والعشرون عن طريق البويضة بينما تنتقل كروموسومات الأب عن طريق الحيوان المنوي. عندما يلقح الحيوان المنوي البويضة، تكتمل عندها عدد الكروموسومات فتصبح 46 كروموسوم(أي 23 زوج).بعد ذلك يبدأ خلق الجنين من هذه البويضة الملقحة عن طريق انقسامات متعددة.

ماهي متلازمة داون

هو خلل في عدد الكروموسومات .فطفل متلازمة داون عنده 47 كروموسوم بدل 46.الكروموسوم الزائد هو نسخة ثالثة لكروموسوم رقم 21 فبدل أن يأخذ الجنين نسختان فقط من كروموسوم21 أخذ ثلاث نسخ . الرسم أسفل الورقة يبين كروموسومات طفل متلازمة داون. تلاحظ أن الكروموسومات المحاطة بالدائرة ثلاث نسخ كان من المفروض أن تكون نسختين.توجد هذه الزيادة في جميع خلايا الجسم بدون استثناء. إن زيادة نسخة من كروموسوم 21 هو الذي يعطى هؤلاء الأطفال أشباه معينه ويؤثر على حالتهم الصحية بشكل عام

كيف حدث هذا؟

دعونا نرجع إلى تكوين البويضة في المرأة والحيوان المنوي عند الرجل. في الأصل -و بشكل مبسط- تخلق البويضة وأيضاً الحيوان المنوي من اصل خليه طبيعية تحتوى على 46 كروموسوم وذلك بانشطارها إلى نصفين لتكّون بويضتين أو حيوانين منويين. يكون في كل نصف 23 كروموسوم.فإذا حدث خلل في هذا الانقسام ولم تتوزع الكروموسومات بالتساوي بين الخليتين فحدث أن حصلت إحدى الخليتين على 24 نسخه والأخرى على 22 الباقية حيينها تبدأ المشكلة.فلو فرضنا مثلا أن هذا الخلل في الانقسام حدث في مبيض المرأة (علماً إنه من الممكن أن يحدث في الرجل) فأصبحت إحدى البويضات فيها 24 كروموسوم بدل 23. ثم لقحت هذه البويضة بحيوان منوي طبيعي (أي يحمل 23كروموسوم)أصبح مجموع عدد الكروموسومات 47 بدل العدد الطبيعي وهو 46.

فإذا كانت النسخة الزائدة هي من كروموسوم 21 سمي المرض بمتلازمة داون ،وإذا كانت من كروموسوم(18 ) سمي بمتلازمة إدوارد،وإذا كانت من كروموسوم(13 ) سمي بمتلازمة باتاو.هذه أسماء لأمراض مختلفة نتيجة زيادة في عدد الكروموسومات.ونتيجة لوجود ثلاث نسخ من كروموسوم 21 فإن الاسم الأخر لمتلازمة داون هو متلازمة كروموسوم 21 الثلاثي.كما ذكرنا فإن لزيادة قد تحدث في بويضة المرأة أو الرجل ولكن في حالة متلازمة داون وجد الأطباء أن الزيادة تكون في البويضة في اكثر من 90%من الحالات والباقي في الحيوان المنوي من الرجل

هل متلازمة داون وراثية؟

لا يعتبر مرضاً وراثياً ينتقل عبر الأجيال، وفي اغلب الأحيان لا تتكرر الإصابة في العائلة الواحدة،و لكن إصابة طفل واحد في العائلة يزيد من احتمال التكرار و لكن هذه النسبة تتراوح بين 1% إلى 2% في كل مرة تمل فيها المرأة في المستقبل .هناك نوع نادر من متلازمة داون لا يكون فيه زيادة في عدد الكروموسومات ،هذا النوع في بعض الأحيان يكون ناتج عن حمل أحد الوالدين لكروموسوم مركب (عبارة عن كروموسومين متلاصقين ببعضها البعض ) ففي هذا النوع تزيد نسبة احتمال تكرار الإصابة في المستقبل.يستطيع الطبيب بسهولة أن يعرف إذا ما كان الطفل المصاب بهذا النوع من بمتلازمة داون عن طريق إجراء فحص للكروموسومات. فالنوع المعتاد من متلازمة داون يكون فيه مجموع عدد الكروموسومات 47 والنوع النادر يكون فيه العدد 46 إحدى هذه الكروموسومات عبارة عن كروموسومين متلاصقين إحداها كروموسوم 21

هذه كروموسومات لطفل سليم .. تم تصويرها بتقنية FISH بعد كسر النواة .. <<< تراااها تاخذ وقت جربتها في المستشفى ومو بسهولة الصورة ..
http://members.lycos.co.uk/lakiiup/up/pic/nuc_open_w.gif

الكروموسومات اللي شفتوها بعدين ناخذها ونقصها ونرتبها .. <<< يعني مثل عملية قص ولصق حق ابتدائي
وطبعا هذه لطفل سليم
http://members.lycos.co.uk/lakiiup/up/pic/normal_f_w.gif

بينما الصورة التالية تبين كروموسومات مولود متلازمة داون << لاحظوا الفرق في كروموسوم 21 ( 3 كروموسومات بدل 2 ، وتخيلوا كروموسوم من الممكن أن يضر أطفالنا )
http://members.lycos.co.uk/lakiiup/up/pic/t21_w.gif

الصورة التي أوردتها هي الأكثر شيوعا لمرضى المنغوليا ولكن يوجد غيرها من الأمراض المنسوبة لمتلازمة داون وهي نادرة جدا

هل أنا السبب ؟

باختصار الجواب لا انك لست السبب . انك لم تفعل أي شيء يمكن أن يؤدي إلى هذا المرض . كما أن المرض لم يحدث بتركك أمراً مهم. كما انه لم يكن بمقدورك منع حدوثه حتى ولو توقع الأطباء أنه من الممكن أن يصاب جنينك به. تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم. إن ا لأسباب الحقيقية التي أدت إلى زيادة الكروموسوم رقم 21عند انقسام الخلية غير معروف. ليس هناك علاقة بين هذا المرض والغذاء ولا أي مرض قد تصاب به الأم أو الأب قبل أو بعد الحمل . هناك علاقة واحدة فقط ثبتت علمياً وهي ارتباط هذا المرض بسن الأم . فكلما تقدم بالمرأة العمر زاد احتمال إصابة الجنين بهذا المرض، ويزداد الاحتمال بشكل واضح إذا تعدت المرأة 35 سنة .ولكن هذا لا يعني أن النساء الأصغر من 35 سنة لا يلدن أطفالا مصابون بمتلازمة داون .بل في الحقيقة إن اغلب الأطفال المصابين بهذا المرض تكون أمهاتهم أعمارهن اقل من 35 سنة ويعزى ذلك إلى أن الأمهات اللاتي أعمارهن أقل من35 يلدن أثر من النساء الكبيرات .وإذا عرفنا أن المرأة معرضه في أي وقت أن تلد طفلاً مصاباً فإن عدد الأطفال المصابين للنساء الصغيرات يكون أكثر

كيف سيكون المولد الجديد ؟

سوف يكون كأي مولود آخر. سوف يحتاج إلى مساعدتك في كل شيء كما هو الحال في كل الأطفال . سوف يأكل ، وينام ، ويحتاج غيار حفائظ باستمرار . قد يحدث له بعض النقص في صحته قد تكون عضلاته ( رخوة ) ولكن بالتأكيد سوف يكون طفلاً محبوباً.سوف تلاحظين أن فيه شبه من أخوته وأخواته بالإضافة إلى الأشباه الأخرى المرتبطة بمتلازمة داون . وهذا ليس غريباً إذا تذكرتي إن الكروموسومات تأتي من الوالدين .

هل سوف يتعلم طفلي ؟

نعـم سوف يتعلم طفلك كما يتعلم بقية الأطفال ولكنه سوف يأخذ وقت أطول ليتعلم ، لذلك عليك بالصبر . سوف يتعلم المشي عندما يكون عمره عامين بإذن الله سوف يعتمد على نفسه في اللبس والأكل واستخدام الحمام عندما يتم عامه الخامس سوف يكون له أصدقاء واهتمامات خاصة به . عندما يتم عامه الأول يكون بقدرته الجلوس ، ويلتقط الألعاب بيده . وينقلب ويأكل قطعه البسكويت بيده ، وسـوف يحاول إن ينطق أول كلمه ماما وبابا .عندما يتم عامه الثاني سوف يبداء يحاول تعلم اللبس وخلع الملابس ، وسوف يحاول الشخبطه بالقلم ، والنظر إلى الصور وتقليب الصفحات ، سوف يشرب بالكأس ، ويأكل بالمعلقة ، سوف يكون كبقية الأطفال يقلد ما يراه أو يعمله الآخرون .

هل سوف يكون طفلي متأخراً في مهاراته؟

نعم إن أطفال متلازمة داون يأخذون وقت أطول لاكتساب المهارات مقارنه بإقرانهم. كما انهم لا يكتسبون كل المهارات التي يمكن أن يكتسبها من هم في سنهم. قد يكون هناك فرق في تحصيلهم العلمي ولكن يمكن تقليل من هذه الفروق بالتدخل المبكر وتدريب الطفل. بعض الأبحاث أكدت أن بعض أطفال متلازمة داون يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهم التدريب والتعليم في وقت مبكر فبتدريب والتنشيط المبكر إضافة إلى الحنان والجو المشوق سوف تلاحظين الفرق وتبدئين تحصدين نتائج الوقت الذي تمضينه مع طفلك

هل يمكن ان يولد لي طفل اخر بمتلازمة داون؟

إن احتمال أن تتكرر إصابة طفل أخر في العائلة يعتمد على نتيجة تحليل الكروموسومات للطفل المصاب.

.فإذا اظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لدية متلازمة داون انه من نوع كروموسوم 21 الثلاثي ،فإن احتمال أن يصاب طفل أخر في الحمل القادم تقريباً 1%(أي لو حملت 100 امرأة لديهن اطفال متلازمة داون فان واحدة من تلك النساء سيولد لها طفل أخر لدية متلازمة داون).وبعض الأطباء يضيف لهذه النسبة النسبة التي على الأم حسب عمرها(أي لو كان عمر المرأة 40 سنة فإنه يضيف 1% وهي النسبة حسب العمر إلى 1% الأولى ،فيصبح احتمال ولدت طفل أخر لهذه المرأة 2 %).انظر لجدول احتمالات ولادة طفل بمتلازمة داون لمجموع المواليد الأحياء حسب سن الأم.

إذا اظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لدية متلازمة داون انه من النوع الفسيفسائي (الموزيك) أو متعدد الخلايا فإن نسبة تكرار الإصابة في الحمل القادم نفس احتمالات النوع الأول ،أي 1%.

إذا اظهر تحليل كروموسومات الطفل الذي لدية متلازمة داون انه من نوع الناتج عن تلاصق و انتقال الكروموسومات ،فان احتمال أن يتكرر يعتمد على نتيجة تحليل دم الأبوين.فإذا كان تحليلهما سليم،فإن احتمال أن يولد طفل أخر لدية متلازمة داون في الحمل القادم تقريبا 1%(اي كنوع الاول).أما إذا كانت نتيجة تحليل الأم سليم والأب حامل لكروموسوم مركب او ملتصق مع كروموسوم غير 21،فإن احتمال أن يصاب طفل أخر في الحمل القادم هو 2-3%.أما إذا كانت الأم هي الحاملة لكروموسوم المركب او الملتصق مع كرومسوم غير 21 فإن احتمال أن يصاب طفل أخر في الحمل القادم هو 10-15%.وهذا الفارق في نسبة تكرار المرض بين الرجل الحامل لكروموسوم و المرأة الحاملة ،غير معروف طبياً وان كان هناك بعض التخمينات التي لا تعدوا ان تكون تخمينات غير موثقة .

أنواع متلازمة داون
كروموسوم 21 الثلاثي = 95%

التصاق كروموسومات الطفل وامة = 4%

المتعدد الخلايا(الفسيفسائي)= 1%



نسبة احتمال ولادة طفل بمتلازمة داون لمجموع المواليد الأحياء حسب سن الأم

1 / 1250 = 15 -19
1 / 1400 = 20 -24
1 / 1100 = 25 -29
1 / 900 = 30 -31
1 / 750 = 32
1 / 625 = 33
1 / 500 = 34
1 / 350 = 35
1 / 275 = 36
1 / 225 = 37
1 / 175 = 38
1 / 140 = 39
1 / 100 = 40
1 / 85 = 41
1 / 65 = 42
1 / 50 = 43
1 / 40 = 44
1 / 25 = 45 و أكثر

[* لميس *]

نسيت أن أشكرك أخي الدهليز على اهتمامك

وقانا الله وإياكم من شر هذه الأمراض

[alwanis]

الدكتورة لميس
انا لست دكتور بس من خبرتي ومعانات امي واهلي لانة عندي اخوين اطفال مصابين بالمرض و معاناتنا ورجووووعنا باستمرار للمستشفيات وتم استصال اخ واحد للاطحال بس من سنتين

[alwanis]

اختي الدكتورة لميس
نعم تم استصال للاطحال اخي من سنتين وكان عمرة تقريبا 8 سنوات ومن بعد الاستصال لم ينقل لة دم بس دووووووم الدم عندة نازل يعني 9 , وهووووو الان عادي عايش بس يعني في شحووب بالوجة و الحركتة تختلف عن اخواني الباقين , ارجوو ان تعطينا بعض النصايح ,,, ملينا من النصائح ومن الرجوووع للمستشفيات , وهو الان بالص الثالث بس يعني هاااااا الفهم عندة يختلف عن اخواني العاديين ,

وشكرررررررا لك اختي الكريمة

[* لميس *]

أخي الونيس أعانك الله على ما ابتلاك فيه
ولكن بما أن مرض الثلاسيميا سار في عائلتك فأتمنى أن تكون قد أخذتالحيطة
والحذر عند زواجك أخي الكريم ..

أريد أن أسئلك بعض الأسئلة .
عن شجرة العائلة والتاريخ المرضي للثلاسيميا في عائلتك ؟
أحتاج إلى معلومات عن الوالد هل هو أيضا مصاب .

من كلامك واضح أن الوالدة غير مصابة .. فأحتاج إلى هذه المعلومات
أكيد تم فحص الدم للوالدة لمعرفة السبب .. فلو سمحت أحتاج لمعرفة التاريخ المرضي للعائلة

بالنسبة لاستئصال الطحال فهي طريقة مفيدة جدا بالنسبة للمصابين بالثلاسيما

ذلك أن المصاب بالثلاسيما يعاني من تضخم الطحال ، فما وظيفة الطحال هو كان المخزن والمنظم للكريات ولكن بعد المرض وعجز نخاع العظم عن توفير اللازم من كريات الدم الحمراء يعود الطحال والكبد إلى حالتهما الأولى من تصنيع كريات الدم

حبذا أخي الكريم لو زودتني عن معلومات حول اصابتكم بأنواع أخرى من الأنيميات ..
كأنيميا فقر الحديد iron deficiency anemia

وشكرا

[alwanis]

شكرا لك الدكتورة الفاضلة


لا يوجد باعائلة اي شخص مريض الا هولا الاطفال

نعم اخواني الباقين حاملين المرض بس مرض البسيط كل اخواني واخواتي متزوجات ولا يعرفو اساسا بانهم حاملين المرض

بس هولا اطفال عددهم 2 حاملين المرض كنا بالسابق واحد منهم يعطى الدم كل شهر من كان عمرة 6 سنوات وبعد سنتين تم استصال الطحال و هو الان بعد مرور سنتين يعني بتاريخ 2/2/2003 تاريخ استصال الطحال من هذا التاريخ لم يعطى دم بس يعني حركتة مب مثل الباقين من اقرانة او اخوانة الاصغر والاكبر منة واخ الثاني عمرة الان من مواليد 9/4/2001 وهو توم مع اخ اخر واح منهم حامل المرض ويعيش بحالة طبيعية وحركتة عادية جداا وفوضوي يعني كثير الحركة اما الثاني حركتة غير عنة حتى الشكل غير يعني تقريبا مثل المريض اللي تم استصال طحالة وهو لم نعطي دم ابدا الا مرة وحدة عندما ارادو يعملو لة عملية وهي بعيدة عن المرض وهي بسبب الحرق اللي اصابة وهو يعيش طبيعي بس حركتة يعني بطية ويفهم بس تحس بة بان حركتة تختلف عن الباقين

بالعايلة لم يصب غيرهم بالمرض ابدا ولا احد غيرهم وانشالله ممكن ارسل لك التقارير الطبية على الاميل لو المنتدى او المشرفين يوافقو وشكرا لك وجزاك الله الف خير


الووووونيس

[زهر النسرين]

أختي الفاضلة لميس الله يبارك فيك ويجزيك خير على الموضوع الهام
الله يشفي مرضى المسلمين
امين

شكرا للمعلومات القيمة
وفقك الله لما يحب و يرضى.

[* لميس *]

أخي الكريم شكرا على تواصلك

تظل المعلومات التي أعطيتني إياها ناقصة جدا

فأنا بحاجة لمعرفة تاريخ المرض

الثالاسيميا مرض وراثي ولم تذكرلي إذا كان السبب الأم أم الأب


زهرة النسرين

شكرا لمرورك وإطلالتك البهية أختي

[alwanis]

اخبرهم بعد الفحوصات بانهم الاثنين حاملين المرض
بس هم ليسو من عائلة واحدة او اقارب

اوكى الدكتورة ممكن انشالله سوف اتيك بجميع التحاليل والفحوصات من البداية وحتى النهاية



شكرررررررررررررا لك


الوووووووووونيس

[RAWAD]

الاخت لميس ... الامانة العلمية تحتم عليك ذكر المصدر الذى قمت بنقل المعلومات حرفيا منه!!!!!!!!!!!!!!!

[* لميس *]

أختي الكريمة

ما قلته صحيح و أنا لم أذكر أن الكلام لي شخصيا

ولكن البحث نتاج مجهودي الشخصي في البحث سواء من كتب أو مواقع

!!!!!!!!!!

[RAWAD]

اختى الفاضلة .. انتى باحثة و مجال بحثك علمى و انا النصيحة اللى قلتها فقط تنبهك بان ذكر المصدر مهم جدا فى حال استسقيتى المعلومة منه فما بالك بالنقل الحرفى (الذى لا يجوز اطلاقا .لانه بضيع حق الباحث الاصلى فى المعلومة). و حبيبتى لا تعتبرى هذا نقد جارح لك بل بالعكس انا تتبعت ردودك و اعجبتنى جدا و كاخت كبيرة لك حبيت ان انبهك . فحماسك -فى الواقع- يذكرنى بنفسى عندما كنت فى مجال البحث . و الله يسدد خطاك و يوفقك.
اختك فى الله
رواد

[* لميس *]

معك حق أختي في كل كلمة قلتها

حتى أنا بيني وبين نفسي

كنت بقوووول

كيف نسيت ..

سبحان الله .. أتذكر شكل المواقع اللي دخلتها
بس ما أتذكر عناوينها ..

شكرا لنصيحتك أخيتي

وفقك الله

أنا لم أزعل ولكن تملكتني الدهشة فقط .

[RAWAD]

يا عزيزتى . على اى حال انا اللى خلانى اقول كلامى انى سبق وان قرات هذا الموضوع على احدى المواقع و لهذا لفت نظرى ( و بالذات الصور المرفقة) . على اى حال . ياستى ان شاء الله معرفة خير وزى ما قات لك اعتبرينى اختك الكبرى او امك حتى ...ههههههههههههههههههههههه

[RAWAD]

انتىمش ملاحظه اننا حولنا الموضع لمسنجر .هههههههههههههههههههه :ss:

[* لميس *]

حياااك الله دوما

<<< عشان ما نفتح مجاااااااااال للسوالف أكثر

بس إذا تبي تسولفين .. منتدى الإخاء والترحيب مفتوح دوما

[alwanis]

اختي الكريمة كم لازم يكووووووون عمر المتبرع بالنخاع ( لمرضى الثلاسيميا ) والمترع لة عمرة 10 سنوووووووووووووات


وكم تقريبا نسبة النجاااااااح

وسمعت بتايلند مستشفى يعمل عميلة زرع نخاع بدووووون متبرع يعني على ما سمعت من الحبل السري ( يعني لازم ان يكووون طري يعني بعد الولادة مباشر) هل هاذة صحيح وكم نسبة النحاااااااح تقريبا










الووووووووونيس

[* لميس *]

لا يشترط أخي الكريم في نخاع العظام المأخوذ من الشخص المتبرع غير التوافق بينه وبين المستلم

أما العمر فغير محدد ولكن هناك شروط :
كأن لا تكون نسبة الدهون في داخل نخاع العظم تفوق الـ 50%
وليس معنى هذا أنه غير جيد ولكن دوما يفضل خصوصا مع مرضى الثلاسيميا والأطفال منهم الحصول على نخاع يقارب مرحلتهم العمرية ..

نخاع العظم يكون في أعلى محتوياته من الخلايا المولدة للدم في الطفولة طبعا ولكن يعتبر العمر إلى الأربعينات جيد خصوصا إذا كان المتبرع سليم ولا يعاني من أنيميا الحديد أو أي نوع آخر .

بالنسبة للتبرع من الحبل السري ..
هي فكرة حديثة .. خصوصا أن الحبل السري لا يختلف في تكوينه عن خلايا نخاع العظام

ولكن دعني أورد اليك جزء ترجمته من كتاب دراستي :

زراعة النخاع العظمي هي الوسيلة الوحيدة المتوفرة حاليا للشفاء التام من مرض الثلاسيميا، وفرص نجاح هذه الزراعة قد تبلغ %90 اذا ما اجريت الزراعة بالاعتماد على شقيق تكون انسجته مطابقة ويتبرع بنخاعه العظمي، وهذا في حال كون المريض في مرحلة مبكرة من المرض ولم يعان بعد من آثار تراكم الحديد في اعضائه المختلفة. اما في حال حدوث مضاعفات في الاعضاء المختلفة. مثل الكبد، فإن فرص نجاح هذه الزراعة تنخفص الى نسبة 60 ـ 70%.
وعلى الرغم من امكانية اجراء زراعة نخاع من متبرع غير شقيق او غير قريب مطابق في سمات الانسجة، او زراعة النخاع باستخدام خلايا من الأم يمكن الحصول عليها من دم الحبل السري، الا ان هذه الزراعات نتائجها اقل نجاحا من زراعة النخاع العظمي من شقيق مطابق.

يعني أخي الكريم احتمال التطابق بينك وبين أخيك كبير جدا وكذلك استجابته للنخاع المتبرع به ..
راجية من المولى الكريم أن تكون بأتم الصحة والعافية .

[عبدالرحمن2]

الاخوة و الاخوات اعضاء هذا المنتدى

فقط لتنبية و الحذر من قراءة من كل ما يكتب في الانترنت
فليس كل معلومة مكتوبة صحيحة!! حتى وان كانت طبية
حتى و ان سبقها اسم فلان او علان او حتى لو زخرفة بالالقاب الرنانة

كما انبه الى انكم سوف تقابلون اطباء و دكاترة على الانترنت وهم ليسوا كذلك
لا اطيل عليكم

فقط اذكر "كاتبة" الموضوع بان الجزء الثاني من الاسئلة الشائعة مأخوذ حرفيا مع الصور من موقع
الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/down/index.htm

اما الجزء الاول ففيه معلومات خاطئة....
من اهمها ذكر "الكاتبة" او الناقلة الى ان هناك علاقة بين التهاب الكبد و متلازمة داون و هذا كلام غير صحيح

لعل الكاتبة تأتي بمراجع للمعلومة لكي "نحدث" معلوماتنا ان كنا مخطئين

ملاحظة:
لم اتخيل ان امر على هذا المنتدى او اعلم اصلا انه موجود..الى عند اجراء بحث في جوجل عن موقع طبي فظهر لي الاسم" متلازمة داون المنغولية ". و اسم "منغولي او منغولية اسم "قديم" و هو اسم لا يتعمله الى الجهلة بهذا المرض!! و فعلا دخلت و و جدت العجب العجاب مع تغطرس و محاولة تكتم على المصدر!!

http://www.werathah.com

[* لميس *]

الاخوة و الاخوات اعضاء هذا المنتدى

فقط لتنبية و الحذر من قراءة من كل ما يكتب في الانترنت
فليس كل معلومة مكتوبة صحيحة!! حتى وان كانت طبية
حتى و ان سبقها اسم فلان او علان او حتى لو زخرفة بالالقاب الرنانة

كما انبه الى انكم سوف تقابلون اطباء و دكاترة على الانترنت وهم ليسوا كذلك
لا اطيل عليكم

فقط اذكر "كاتبة" الموضوع بان الجزء الثاني من الاسئلة الشائعة مأخوذ حرفيا مع الصور من موقع
الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/down/index.htm

اما الجزء الاول ففيه معلومات خاطئة....
من اهمها ذكر "الكاتبة" او الناقلة الى ان هناك علاقة بين التهاب الكبد و متلازمة داون و هذا كلام غير صحيح

لعل الكاتبة تأتي بمراجع للمعلومة لكي "نحدث" معلوماتنا ان كنا مخطئين

ملاحظة:
لم اتخيل ان امر على هذا المنتدى او اعلم اصلا انه موجود..الى عند اجراء بحث في جوجل عن موقع طبي فظهر لي الاسم" متلازمة داون المنغولية ". و اسم "منغولي او منغولية اسم "قديم" و هو اسم لا يتعمله الى الجهلة بهذا المرض!! و فعلا دخلت و و جدت العجب العجاب مع تغطرس و محاولة تكتم على المصدر!!

http://www.werathah.com

الاحترام هو أساس تعاملنا

بسم الله الرحمن الرحيم

أتغاضى عما قيل سابقا

ولكن ما يهمني :

ذكرت المصدر الذي أوردت منه الأسئلة .. فشكرا لك

وثانيا :

المنغوليا .. اسم متداول للآن أخي ولازلنا نستعمله في الجامعات وعند القاء المحاضرات
وفي الندوات

وإذا كان قد ألغي عندكم .. فلا أدري !!!

هو لازم معروفا عندنا بالمنغوليا ..

بالنسبة لعدم تلازم مرض التهاب الكبد أو Liver inflammation مع المنغوليا

فأتمنى أن تتفضلوا بدخول هذا الموقع :

wwwchem.csustan.edu/chem4400/SJBR/maragoul.htm
وأتمنى أن تكونوا من مجيدي اللغة الانجليزية لأني لن أقوم بالترجمة الآن

ولكنك طلبت موقعا وأنا أخبرك
ولو أردت كتابا فستجد الموضوع في المقالات الطبية

بالنسبة للموقع معلوماته طبية بحته ولكنك سألت وستجد هناك الجواب لأنه يتعلق كليا بالكيمياء العضوية والهندسة البروتينية ..

وإذا كنت مهتما تستطيع البحث !

ليس من واجبي أبدا الدفاع عن كل معلومة طبية أقدمها ..

ولكن ما أقوله صحيح .
فأتمنى منك أخي أن تتكرم بالتأكد من صحة معلوماتك قبل الهجوم .

[alwanis]

شكررررا لكم بس خلوووونا اشوي على موووضوووووعنا لاننا نستفاد

طبعا يووووم بنراجع المراكز الزراعة هم سوف سيتم اخبارنا عن كل شي


المهم

اختي الكريمة

المريض بثلاسيميا


عمرة الان 10 سنووات
تم استصال الطحال من سنيتن او اكثر شوي ومن يومها لم نعطي اي دم

المتبرع اخو الصغير عمرة 4 سنوات لان الوحيد متطابق بالانسجة 100%

ولدينا طفل ثاني كذلك مصاب وعمرة كذلك 4 سنوات يعني توم الاخ المتبرع لاخو اللي عمرة 10 سنووووووات

بس الصغييير ما اعطى اي دم

بس من شكلة واضح بان مصاب بالمرض واخبرونا المستشفى بان مصاب بس بنسبة اقل عن اخو الاكبر



شووووووو النصيحة الى اي مركز نذهب بة للزرع النخاع

والمدة المطلوبة للمتبرع والمتبرع لة

اي دولة تنصحينا نذهب الية او مستشفى امريكا او بريطانيا
او تايلند


بريطانيا تكلفتها حوالي 200000 جنية استرليني

يعني اكثر من 500000 الف درهم

امريكا 260 الف دولار

تايلند 180 الف دولار

وسمعت بالسعووودية 360 الف ريال



من معرفتك او ممكن تسالي في الممكلة كم تكلفة العلاج كاملة مع المكوث وهي طويلة مثل ما سمعت 6 شهووووور




طالب النصيحة


وجزاكم الله الف خيررررررررررر






الوووووووونيس

[* لميس *]

أخي الونيس

بالنسبة لأسألتك سوف أبعثها لأستاذتي

وإن شاء الله يصلك الجواب

بالنسبة لنوع الثلاسيميا ..

عندك مصابين .. واضح أن أحدهما خفيف (mild) والآخر حاد svere

ممكن أعرف نوع الثلاسيميا ..
لأنها ستساعد جدا في معرفة أفضل المراكز


دمتم بصحة وسلامة

[alwanis]

تاريخ التقرير الطبي
27 يوليو 2002 م

medical report

thalassamia major

is 6 year old local child was referred to our hospital on 18/february 2002 ........
He was investigated in aprivate hospital at the age of 5 years for chronic pallor .
there he was diagnosed to have haemolytic anaemia and was sent home on folic . no blood transfusion was given to the child .

On physical examination, he was pale,jaundiced and had maxillary hyperplasia and short stature .He also had splenomegaly of about 15cm. BCM and reaching approx . to the right iliac fossa . Other systems were normal .

Laboratory investigation the day of admission showed ;
Hb6.4;RBC 3.07 , platelet 123 ; retic 4.5% HbA2 4.5 ; HbF 90% :HbA 5.5% : S . lron 76: TIBC 143 .

Hepatitis profile& HIV negative.
Cardiac echo - normal heart, no cardiomegaly .
Thus he was admitted wite the main plan of blood transfusion and splenectomy .

He received a total of 8 times of PRBC (each are 200cc ) and also Hiberix and Pneumovax vaccine on 19 February,2002 . in june , 2002 , Splenectomy was done wite unremarkable post -operative period .

The parents are planning to have bone marrow transplant for the child . Therefore,HLA typing was done which showed 100% identical Haplotype between .........and his 2 year old brother ........ 0000


However Bone Marrow Transplant is not available in ............ Hospital .

His last CBC was done 1 july 2002, showed Hb . 10.2;RBC 4.17;platetel 777.

This report is being given at the request of the parents .




............ hospital


هاذة اول تقرير الطبي

وبعد التقرير بمدة تم استصال الطحال ومن مدتها ما اعطى دم من سنتين تقريبا او اكثر شوي








الوووووووونيس

[alwanis]

هلا لميس وينك

اشووفك تكتبي مواضيييع وما رديتي علينا

انا بنتظار ردك

[* لميس *]

أخي الونيس

أنا آسفة جدا على التأخير
المعلومة عندي بس والله نسيت من التعب إيش اللي سويته وايش اللي لا

عموما

أنت عندك أخ مصاب بالثلاسيميا والثاني هو اللي حامل
وفهمت من كل كلامك أنكم قمتم بعمل عملية زراعة نخاع العظم لأخوك المصاب
وهل سؤالك
أنكم تفكرون في عملية زراعة ثانية ؟

بالنسبة لأخوك الآخر اللي هو حامل بالمرض
طبعا ما في حل غير أنه ياخذ حبوب الـ folic acid
أو أنه يعمل نقل دم بين فترة وفترة .. حسب طبيعة الحالة اللي عنده
خفيفة أو متوسطة

وطبعا ما في غيره من علاج لأن أصلا الفوليك أسيد ما بيتصنع في جسم الإنسان
بل الإنسان ما يقدر يصنعه وياخذه من براا ..
وفي الواقع نحنا نعطيه زيادة في الفوليك أسيد عشان نحفز الخلايا اللي في نخاع العظم
على أنها تفرز أكبر عدد من كريات الدم بتوفر الفوليك أسيد والـ Vit B12

أخوك المريض والذي أدعو من الله أن يكون بخير وعافية
بالنسبة لعملية زرع نخاع العظم .. ليس من الصعب أبدا القيام بها بالسعودية
بل هي متوفرة بنفس الإمكانيات .. لذلك لا خوف من عملها في أي مكان
ولا داعي أصلا للسفر

وإذا مرة كنت شاكك تقدر تروح على الإمارات بس يقولون أغلى شوي
بس الإمارات شاطرين .

بس إذا كان عمل العملية لزراعة النخاع
صعب جدا وسألت لك ونصحوا بأنه مش من الجيد أن تقوم بعملية أخرى لزراعة النخاع

أتمنى أن أكون أجبت على كل أسئلتك

وأي شيء أنا بالخدمة

[alwanis]

شكرررررررررا لك

اولا لم نعمل العملية والتقرير يوضح بان مصاب بالمرض ولدي اخ صغير وهو المتبرع لانة متطابق مع المريض 100% بالانسجة وحتى الان لم نعمل العملية فقط تم استطصال الطحال

ولا يوجد زرع نخاع بالامارات

[alwanis]

شكرررررررررا لك

اولا لم نعمل العملية والتقرير يوضح بان مصاب بالمرض ولدي اخ صغير وهو المتبرع لانة متطابق مع المريض 100% بالانسجة وحتى الان لم نعمل العملية فقط تم استطصال الطحال

ولا يوجد زرع نخاع بالامارات




تاريخ التقرير الطبي
27 يوليو 2002 م

medical report

thalassamia major

is 6 year old local child was referred to our hospital on 18/february 2002 ........
He was investigated in aprivate hospital at the age of 5 years for chronic pallor .
there he was diagnosed to have haemolytic anaemia and was sent home on folic . no blood transfusion was given to the child .

On physical examination, he was pale,jaundiced and had maxillary hyperplasia and short stature .He also had splenomegaly of about 15cm. BCM and reaching approx . to the right iliac fossa . Other systems were normal .

Laboratory investigation the day of admission showed ;
Hb6.4;RBC 3.07 , platelet 123 ; retic 4.5% HbA2 4.5 ; HbF 90% :HbA 5.5% : S . lron 76: TIBC 143 .

Hepatitis profile& HIV negative.
Cardiac echo - normal heart, no cardiomegaly .
Thus he was admitted wite the main plan of blood transfusion and splenectomy .

He received a total of 8 times of PRBC (each are 200cc ) and also Hiberix and Pneumovax vaccine on 19 February,2002 . in june , 2002 , Splenectomy was done wite unremarkable post -operative period .

The parents are planning to have bone marrow transplant for the child . Therefore,HLA typing was done which showed 100% identical Haplotype between .........and his 2 year old brother ........ 0000


However Bone Marrow Transplant is not available in ............ Hospital .

His last CBC was done 1 july 2002, showed Hb . 10.2;RBC 4.17;platetel 777.

This report is being given at the request of the parents .

[* لميس *]

الأخ الونيس

غريبة !

أنا الجواب جبته الك من الأستاذة المتخصصة

أنت متأكد .. يعني شفت بالمستشفيات ؟ كلها ؟

أنا بدوري سأسأل إن شاء الله .

[alwanis]

نعم اختي الكريمة انا متاكد بان لايوووجد مركز زرع النخاع بالامارات

اكبر مستشفي بالامارات وهو حكومي مستشفى المفرق ولا يوجد به زرع نخاااااع